De flesta barn med autism mår bra, visar studier

Viktiga takeaways

• En stor longitudinell studie visade att de flesta barn med autism visar kunskaper eller tillväxt i viktiga utvecklingsområden vid 10 års ålder.
• Medan den mesta forskningen om autism fokuserar på människors underskott, använde denna studie en ”styrka-baserad strategi” för att få en mer helhetssyn på barnen som individer.
• Experter säger att tidig diagnos och intervention, liksom en stödjande hemmiljö, är nycklarna till framgång för barn med autism.

Här är några goda nyheter för att starta World Autism Day och början av månaden om autismmedvetenhet: Ny forskning visar att de flesta barn med autism "gör det bra" när de är i medelbarndomen - åtminstone av vissa mätningar.

Studien, som publicerades i JAMA Open den 29 mars följde mer än 270 barn som fick diagnosen autismspektrumstörning (ASD) i Kanada från ungefär 2 års ålder tills de var ungefär tio år gamla, vilket gjorde det till en av de “största longitudinella forskningsstudierna i sitt slag i världen. ”

Resultaten visade att 80 procent av deltagarna uppnådde kunskaper eller tillväxt inom minst ett av fem viktiga utvecklingsområden, såsom kommunikation eller socialisering.

Här är en närmare titt på vad den senaste forskningen om barn med autism hittade, liksom vikten av att ta en "styrka-baserad strategi" för att mäta utveckling.

Studien

För denna studie rekryterade forskare som leds av sjukhuset för sjuka barn och Center for Addiction and Mental Health 272 barn diagnostiserade med ASD från en blandning av stads- och landsbygdskliniker över hela Kanada. Pojkar utgjorde 86 procent av den totala gruppen och deltagarna var i genomsnitt nästan 3 1/2 år gamla i början av studien.

Forskarna mätte barns kompetens och förbättringar över tid inom fem nyckelområden för utveckling: kommunikation, socialisering, dagliglivsfärdigheter och emotionell hälsa när det gäller internaliserande beteende och externa problem.

De bestämde hur bra barnen hade det med hjälp av en blandning av rapporterade observationer från deras primära vårdgivare (som vanligtvis var deras mor), liksom test och andra verktyg som examinerare vid klinikerna och deltagarnas lärare genomfört.

Forskare samlade in dessa uppgif.webpter om deltagarna över två olika tidsperioder (maj 2005 till oktober 2012, sedan igen mellan maj 2009 och mars 2018) för att få en känsla av hur bra barnen gjorde när de närmade sig tonåren.

Studien visade att 80 procent av barnen med autism "gjorde det bra", definierat som visande tillväxt eller kompetens inom minst ett utvecklingsområde, när den andra uppsättningen data samlades in. Dessutom klarade sig 20 procent av barnen bra i fyra eller alla fem bedömda färdigheter vid ungefär 10 års ålder.

"Detta är ett viktigt bidrag till litteraturen inom detta forskningsområde", säger Kiti Freier Randall, doktor, pediatrisk neuroutvecklingspsykolog och medicinsk chef för Inland Empire Autism Assessment Center of Excellence i San Bernardino, Kalifornien. ”Det var en väl genomförd studie. Det var längsgående, och det är svårt att göra eftersom de tar engagemang. ”

Det är viktigt att notera att denna studie genomfördes i Kanada och resultaten är inte nödvändigtvis generaliserbara för barn med autism i USA, där tillgången till tidiga insatsprogram och andra tjänster kan vara annorlunda.

Daniel Bagner, doktorsexamen

Barn med autism som har lägre socioekonomisk bakgrund och ras- och etnisk minoritetsbakgrund får inte tjänster i samma utsträckning som sina vita motsvarigheter med högre socioekonomisk status.

- Daniel Bagner, doktorsexamen

Mer forskning behövs också för att avgöra hur “bra” barn med autism klarar sig beroende på deras rasbakgrund, med tanke på skillnader i tillgång till vård och tjänster bland minoriteter, säger Daniel Bagner, doktor, professor i psykologi vid Florida International Universitys Center for Children and Familjer och chef för Early Childhood Behavior Lab.

"Barn med autism som har lägre socioekonomisk bakgrund och ras- och etnisk minoritetsbakgrund får inte tjänster i samma utsträckning som sina vita motsvarigheter med högre socioekonomisk status", förklarar han. "I samband med raslikvikt är det en viktig del att tänka på."

Tillämpa en "styrka-baserad" strategi för autism

De flesta undersökningar om autism utvärderar människor baserat på deras underskott, såsom luckor i intellektuell eller kompetensutveckling. Denna studie var unik genom att den tog en "styrka-baserad strategi", som ger en mer holistisk, mänsklig-centrerad mätning av hur bra någon med autism gör baserat på förbättringar i deras färdigheter när de blir äldre.

”Ett styrningsbaserat tillvägagångssätt fokuserar mindre på var barnet kämpar och mer på de saker vi kan dra nytta av,” förklarar Bagner.

Freier Randall använder exemplet på ett barn med autism som har svårt med social-relationella färdigheter och kommunikation för att visa hur en styrka-baserad strategi kan genomföras.

"Jag skulle säga till föräldern att ditt barn ser till dig för tröst och godkännande, i motsats till att säga att de bara inte kommunicerar, och det är början på ömsesidig kommunikation", säger hon. "Det betyder att det finns något vi kan bygga på."

Författarna skrev att de föredrog frasen "att göra det bra" i motsats till att ha "bra resultat", eftersom det är mindre värdefullt för personer med autism. Detta tillvägagångssätt erkänner också att förbättringar inte ska betraktas som en slutlig slutpunkt, utan snarare som en kontinuerlig resa genom hela livet.

Rebecca Mannis, doktorsexamen

Detta tillvägagångssätt hjälper till att erkänna vem barnet är som individ, vad familjen och samhället kan ge och de ambitioner som föräldrar har för sitt barn.

- Rebecca Mannis, doktorsexamen

"Detta tillvägagångssätt hjälper till att erkänna vem barnet är som individ, vad familjen och samhället kan ge, och de ambitioner som föräldrar har för sitt barn", säger Rebecca Mannis, doktor, utvecklingspsykolog, lärande specialist som har lärt vuxna och barn med speciell behov (inklusive autism) och grundare av Ivy Prep Learning Center i New York City. "Det är vettigt att titta på det enskilda barnet och banan för deras oberoende tillväxt, och det är förståeligt att det finns variationer eftersom det är autismens natur."

Att titta på hur bra ett barn med autism klarar sig över tiden ger dem också möjlighet att fortsätta växa och förbättra sig, tillägger Frier Randall.

”Jag älskar tanken på att prata om kanske hur de mår som enskilda individer eller möter sin potential och håller levande tillväxt och hopp. När de når mål sätter du ett annat mål och du främjar aktiv fortsatt tillväxt, säger hon.

Att ställa barn med autism för framgång

Den senaste forskningen belyser vikten av tidig diagnos och intervention för barn med autism. Resultaten visade att deltagarna som hade större svårigheter med emotionell hälsa i början av studien var mer benägna att visa tillväxt inom det området.

Likaså hade de som hade bättre emotionell hälsa i början av forskningen en högre sannolikhet för att uppnå kompetens inom detta område senare i barndomen.

Kiti Freier Randall, doktor

Vi måste göra en gemensam ansträngning för att tillhandahålla diagnosen, inte för att märka varje barn, utan för att få rätt interventioner till dem vid rätt tidpunkt.

- Kiti Freier Randall, doktor

"Tidigt ingripande gör skillnad", säger Freier Randall. ”Vi måste göra en gemensam ansträngning för att tillhandahålla diagnosen, inte för att märka varje barn, utan för att få rätt ingrepp till dem vid rätt tidpunkt. Det krävs en omfattande utvärdering för att bestämma rätt behandling. ”

Familjen är också avgörande för framgången för barn med autism. Forskningen visade att barn med bättre familjefunktion inom områden som kommunikation, disciplin och stöd tenderade att göra bättre senare i barndomen.

"Familjegenskaper har mycket att göra med barnets resultat - oavsett barnet - men säkert barnet med utvecklingsförseningar eller funktionshinder", säger Freier Randall. "Familjens hemmiljö är behållaren för barnet, och det är viktigt att behållaren inte går med i ett barns kaos utan ger stabilitet för det."

Och den stödjande, stabila miljön börjar med en stark investering från föräldrarna i deras barns välbefinnande, tillägger Mannis.

"Det är så viktigt för föräldrar att tänka kritiskt och förstå och analysera ny information om autism", säger hon. "Föräldrar bör använda denna information för att vara deras barns bästa förespråkare och cheerleader."

Inget av detta är dock i ett vakuum, men experter säger att det är viktigt att samhällen och regeringarna fortsätter att leta efter nya sätt att stödja familjer till barn med autism - särskilt nu, med tanke på pandemiens pågående utmaningar.

"Just nu, när det gäller COVID, har resurser och ingripanden stoppats eller förändrats", säger Freier Randall. "Dessa familjer är under massor av stress och vi, som ett samhälle, måste samla kring dem och stödja dem, så att de kan vara den familjemiljö som den här artikeln visar hjälper barn att göra det bra."

Vad detta betyder för dig

Historiskt fokuserade forskning på barn med autism på deras underskott i intellektuell och kompetensutveckling.

Denna studie visade att det att titta på barns styrkor och tillväxt i vissa områden över tid kan erbjuda en bättre bedömning av hur bra de mår jämfört med sina yngre jag. Detta tillvägagångssätt ger föräldrarna möjlighet att få en mer helhetssyn på barn med autism som individer på unika banor.

Tidig diagnos och intervention, liksom en stödjande stabil hemmiljö, kan hjälpa barn med autism att nå sin fulla potential. Om du tror att ditt barn kan ha autism eller har andra farhågor om deras utveckling, kontakta din barnläkare eller annan läkare för en omfattande utvärdering.

Undvika Ableist språk inom autismforskning