Även om det inte finns någon accepterad medicinsk definition av vad en osynlig sjukdom är, är det i allmänhet kroniska tillstånd med försvagande smärta och utmattningssymptom som inte lätt kan kännas igen bara genom att titta på någon.
Exempel på osynliga sjukdomar inkluderar myalgisk encefalomyelit (annars känd som kroniskt trötthetssyndrom), lupus, fibromyalgi och Crohns sjukdom. Många autoimmuna sjukdomar faller under paraplyet av osynliga sjukdomar, och flera är fortfarande mycket missförstådda och ofta feldiagnostiserade.
Dessa förhållanden kan göra det svårt för en person att leva ett fullt och produktivt liv. Kronisk smärta är vanligtvis förknippad med osynliga sjukdomar, såväl som uthållig trötthet.
Många patienter med osynliga sjukdomar ser friska ut och låter dem ta itu med vänner, familjemedlemmar och till och med läkare som ifrågasätter om de verkligen är sjuka.
Denna artikel behandlar hur en osynlig sjukdom diagnostiseras, typer av osynliga sjukdomar och ger sätt att hantera och leva med en.
Diagnos
Om du har en osynlig sjukdom vet du sannolikt alltför väl hur svårt det kan vara att få en diagnos. Många av dessa tillstånd kan inte diagnostiseras med ett enkelt blodprov och kräver ofta elimineringsprocessen och en patients rapportering av symtom för att en diagnos ska kunna ställas.
Fibromyalgi diagnostiseras till exempel nästan helt baserat på en patients förklaring av de symtom de har att göra med. För att få denna diagnos krävs att du söker en läkare som förstår tillståndet, som lyssnar på dig som patient och tror på det du säger till dem.
En osynlig sjukdom kan ta flera år att diagnostisera
Tyvärr har alltför många patienter med osynliga sjukdomar lärt sig att upptäcka att trifekta hos en läkare kan vara som att hitta en nål i en höstack. Det är en av anledningarna till att den genomsnittliga diagnosperioden för fibromyalgi, från det att en patient först presenterar en läkare med symtom till den tid de får en officiell diagnos, är 6,5 år.
Tyvärr har alltför många patienter med osynliga sjukdomar lärt sig att upptäcka att trifekta hos en läkare kan vara som att hitta en nål i en höstack. Det är en av anledningarna till att den genomsnittliga diagnosperioden för fibromyalgi, från det att en patient först presenterar en läkare med symtom till den tid de får en officiell diagnos, är 6,5 år.
Den goda nyheten är att medvetenheten i medicinska samhällen ökas om osynliga sjukdomar och att patienter får diagnoser snabbare idag än någonsin tidigare.
Trots dessa framsteg är det fortfarande en bra idé att söka andra och tredje åsikter om du upplever kronisk smärta och trötthetssymptom utan förklaring och ingen diagnos från de läkare du har avslöjat dina symtom för.
Typer
Eftersom det inte finns någon accepterad medicinsk definition av osynlig sjukdom, finns det en lång lista med tillstånd som kan räknas som sådana. Om du har ett tillstånd som stör din dagliga livsstil, men andra har kommenterat att du "inte verkar sjuk" tidigare har du förmodligen en osynlig sjukdom.
Några allmänt erkända osynliga sjukdomar inkluderar fortfarande:
- Reumatoid artrit: Ett autoimmunt tillstånd där immunsystemet attackerar lederna. Symtom inkluderar försvagande smärta och ledskador.
- Kroniskt trötthetssyndrom: Ett tillstånd av okänt ursprung som kan orsaka feber, ömma muskler och långa perioder av utmattning.
- Fibromyalgi: Ett kroniskt tillstånd med symtom på muskuloskeletal smärta och trötthet.
- Diabetes: En sjukdom som hämmar kroppens förmåga att producera och svara på insulin ordentligt.
- Celiaki: En överkänslighet mot gluten som ger en immunreaktion och kan leda till skada på tunntarmen.
- Lupus: Ett autoimmunt tillstånd där immunsystemet attackerar kroppens vävnader och organ för att inkludera leder, hud, blodkroppar och hjärna.
- Sjögrens syndrom: En autoimmun sjukdom som påverkar ögonen och munnen.
- Migrän: Återkommande huvudvärk som kan leda till illamående och nedsatt syn.
- Crohns sjukdom: En inflammatorisk tarmsjukdom som präglas av svår buksmärta, diarré, ärrbildning i tarmarna och trötthet.
- Depression och ångest: Stämningsstörningar som kan hämma en persons förmåga att lämna sitt hus och delta i vardagliga aktiviteter, och som kan leda till fysiska symtom som huvudvärk, matsmältningsproblem och sömnstörningar.
Påverkan
Att ha en osynlig sjukdom kan påverka människans förmåga att leva sina liv som de annars skulle göra. Även på dagar som inte präglas av smärta och kronisk trötthet har människor med osynliga sjukdomar ofta begränsade reserver och måste vara mycket försiktiga när de bestämmer vad de ska spendera sin energi på.
Skedteorin
Om du är en del av den osynliga sjukdomssamhället har du kanske hört talas om Spoon Theory, som ursprungligen utvecklades av Christine Miserandino (en kvinna som bodde med Lupus) 2003.
Skedteorin är ett sätt att prata om effekterna av osynliga sjukdomar så att människor som inte har dessa sjukdomar kan förstå bättre. Det ber folk att tänka sig att behöva ge en sked för allt de gör varje dag som:
- Går till jobbet
- Delta i ett möte
- Leker med dina barn
- Laga middag
- Diska
- Även ta en dusch
- Ta kaffe med vänner
Enligt teorin har de flesta friska individer fler skedar än de behöver för att få någon dag. Men människor med osynliga sjukdomar har ett mycket begränsat antal skedar, och de måste vara försiktiga med hur de använder dem, för när de är ute är de ute.
Om du bara hade tio skedar, vad skulle du använda dem på?
Det är effekten av osynliga sjukdomar. Det finns bara så många skedar att spara, och vissa dagar är det ännu färre än andra. På den tiden kan du hitta dig själv att behöva stanna i sängen när du hellre vill spendera tid med vänner. Ibland finns det bara inte tillräckligt med skedar att ge bort.
Hantera
Det råder ingen tvekan om att det är svårt att leva med en osynlig sjukdom. Inte bara är symtomen smärtsamma och utmattande, men bristen på skedar kan göra att du känner dig isolerad och ensam.
Hitta gemenskapsstöd
Det behöver dock inte vara så. Osynlig sjukdomsmedvetenhet ökar varje dag inte bara i medicinska samhällen utan i samhället som helhet. Det finns supportgrupper online, Facebook-gemenskaper och resurser tillgängliga för att hjälpa dig att navigera även de värsta dagarna med ditt osynliga tillstånd.
Det finns också läkare som förstår och bryr sig; läkare som håller sig uppdaterade om den senaste forskningen och framstegen och som vill hjälpa till på vad de än kan.
Få en hänvisning
Om du för närvarande inte har en läkare som passar denna räkning, hitta en. Be om en remiss inom den osynliga sjukdomsgruppen och titta på online-recensioner. Du förtjänar en läkare som tror på dig, som bryr sig om dig och som vill hjälpa dig att bevara så många skedar du kan.
Tänk på att det inte är ovanligt att personer som lider av osynliga sjukdomar också möter depressioner. Det är vettigt; att hantera ett kroniskt tillstånd är smärtsamt och isolerande och du får ha stora känslor för det. Stora känslor som ibland kan få dig att uppleva ett humör.
Överväg att träffa en terapeut
En av de bästa sakerna du kan göra för dig själv är att söka hjälp från en psykolog som har erfarenhet av att behandla patienter med kroniska tillstånd. Dessa proffs kan hjälpa dig att hitta sätt att optimera din mentala hälsa, vilket gör att du kan uppnå bästa möjliga resultat för din fysiska hälsa.
Vilka är tecken på att du är mycket deprimerad?