Viktiga takeaways
- Kliniska prövningar har historiskt lågt deltagande från svarta människor.
- En giktstudie upptäckte att övertillit till elektronisk rekrytering orsakar skillnader i mångfald.
- Åtgärda teknologiklyftan för svarta patienter kan leda till ökat deltagande i studien.
En viktig, men ofta förbisedd, utmaning för medicinska forskare under kliniska prövningar är en stark brist på mångfald av deltagare. Svarta människors historiskt låga deltagande kan få konsekvenser för resultaten och den totala effektiviteten av behandlingen i fråga.
En Johns Hopkins-studie publicerad i tidskriften Kliniska tester försökte undersöka denna skillnad genom att rekrytera en mer varierad pool av deltagare för en studie om gikt. För detta jämförde teamet åtta metoder - fyra elektroniska och fyra traditionella metoder - för rekrytering och märkte trender i demografin hos respondenterna.
Studiens medförfattare Stephen Juraschek, läkare, doktor, förklarar: ”Svarta amerikaner är underrepresenterade i kliniska prövningar - något jag påminns om varje gång jag råder svarta patienter med data från till stor del vita vuxna. Elektroniska journaler innehåller ett enormt löfte att erbjuda patienter med relevanta tillstånd möjlighet att delta i kliniska prövningar. Effekten av elektroniskt baserade rekryteringsmetoder på deltagarnas demografi var dock okänd. ”
Studieresultat
Juraschek och hans team rekryterades genom aktiva patientportaler, samt indirekta metoder som mailers och sociala medier. Resultaten av rekryteringen visade att två tredjedelar av de svarta deltagarna svarade på pappersannonser, eftersom många inte ens hade patientportaler trots att deras register var elektroniska.
Stephen Juraschek, MD, doktorsexamen
Alla patienter har rätt att erbjudas medicinska terapier informerade av studier som representerar dem.
- Stephen Juraschek, doktor, doktorDetta bevisar att det finns ett "överberoende" av digitala metoder, liksom en iver efter deltagande. "Dessa resultat visar också vikten av en rad rekryteringsmetoder för att registrera en representativ studiepopulation."
Svarta människor har ofta sämre resultat
Representation i kliniska prövningar är avgörande för att hitta de bästa resultaten för olika etniska grupper. Detta ses i mönster av sjukdomar som är mindre framträdande inom det svarta samhället som svarta människor fortfarande är mer benägna att dö av. Svarta kvinnor är mindre benägna att diagnostiseras med bröstcancer än vita kvinnor men de är mer benägna att dö av den. Forskare försöker stänga klyftan, men det finns inte tillräckligt med forskning för att studera varför detta är.
På samma sätt förhindrar mer melanin i huden färre fall av melanom, men när det äntligen diagnostiseras diagnostiseras det ofta i ett senare, dödligare skede. En stor brist i forskning är att läkare lär sig av guider som bara visar vit hud. Många guider rekommenderar att du letar efter en fläck som är brun, solbränd eller röd, men det är inte till hjälp för någon med mörkare hud. Att leta efter svarta mol är inte effektivt för en svart person som redan har det naturligt.
Utan adekvat representation finns färre diagnostiska foton tillgängliga för personer med mörkare hud, och det finns inte tillräcklig insikt som kan fånga sjukdomar i tillräcklig tid för att ge medicinsk intervention.
Svarta människor och kliniska prövningar har en komplicerad historia
USA: s historia är fylld med exempel på felbehandling mot människor i färg, och på grund av detta är svarta människor mindre benägna att delta i kliniska studier, vilket kan åtgärda klyftan i hälsoskillnader. Enligt Inger Burnett-Zeigler, doktor och docent vid Northwestern University, ”Det finns en djupt inbäddad misstro mot medicinsk forskning i det afroamerikanska samhället.
Burnett-Ziegler fortsätter: "Tuskegee-syfilisstudien är en av de mest refererade historiska händelserna som bidrar till medicinsk misstro. De svarta män som deltog i denna studie fick aldrig informerat samtycke, studien fortsatte mycket längre än ursprungligen förväntat, och när behandlingen blev tillgänglig erbjöds de dem inte. ”
Inger Burnett-Ziegler, doktor
Det finns en djupt inbäddad misstro mot medicinsk forskning i det afroamerikanska samhället.
- Inger Burnett-Ziegler, doktorsexamenDenna studie involverade 600 svarta män-399 med syfilis och 201 utan. De fick höra att de led av "dåligt blod", och behandlingen nekades dem, trots studien som ledde till upptäckten av penicillin som botemedel. Männen loggade in i sex månader och trodde att de skulle få prov, mat och begravningsförsäkring. Studien sträckte sig i 40 år och påverkade mäns liv såväl som deras familjer.
Burnett-Ziegler nämner också Henrietta Lacks, vars DNA ledde till framsteg mot cancerbehandling och poliovaccinet. "Fröken. Lacks biodata togs utan hennes vetskap eller samtycke och vinsten från den vetenskapliga utvecklingen delades inte med hennes familj. "
"Tillsammans har dessa fall och andra lett till en betydande oro för att forskare kanske inte är på väg till syftet med forskningen och fruktar att informationen antingen kan användas mot dem eller har potential att orsaka dem skada."
Hon förklarar också att bristen på svart representation med kliniker och de som bedriver forskningen bara ökar misstro. Detta är en oändlig cykel som ger upphov till ytterligare skillnader och deltagande i studien.
Underutnyttjade samhällen saknar tillgång till teknik
Från studien samlade forskare att även om svarta patienter hade elektroniska filer som vita patienter hade många inte en aktiv portal. En anledning till detta kan vara tillgänglighet.
Pew-forskning visar att svarta familjer är mindre benägna att ha tillgång till internet än vita, spansktalande eller asiatiska familjer. Denna information, liksom trender som visar att svarta män har svårare gikt än andra raser, bekräftar behovet av mer effektiv kommunikationsverktyg.
Övertillit till teknik gynnar inte svarta människor som är angelägna om att delta. Men kunskapen som kom ur Johns Hopkins forskningsstudie visar sig vara ett steg framåt för att skapa rättvisa för samhällen som kan drabbas hårdare av olika sjukdomar.
Vad detta betyder för dig
Ras- och etnisk mångfald är avgörande för noggrannheten i den kliniska prövningsprocessen. Om uppgif.webpterna bara speglar fysiologin hos vita individer kan eventuella negativa effekter som ett nytt läkemedel kan ha på svarta människor förbises. Om du är en färgad person kan ditt deltagande i kliniska prövningar vara avgörande för etablerade säkra och effektiva behandlingar för alla.
Rasskillnader leder till dålig mentalvård för svarta amerikaner